Сотрудник Аппарата Уполномоченного по правам человека в городе Севастополе Ольга Шамали приняла участие в совещании по вопросу организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, а также выступила с докладом «Спинраза – право на жизнь», в котором осветила вопрос о важности срочного обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими заболеваниями.
Данное мероприятие проводилось Комитетом здравоохранения Волгоградской области в режиме видеоконференцсвязи.
В ходе совещания обсуждались вопросы лекарственного обеспечения детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями, проблемы маршрутизации пациентов и пути их решения.
Также участники совещания рассмотрели законодательную инициативу о продлении лекарственного обеспечения за счет Фонда «Круг добра» пациентов до 21-летнего возраста.
Следует отметить, что в России создан Фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе, редкими, заболеваниями. Указ о его создании подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.
Работа Фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности, осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.
Средства в «Круг добра» будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
